vrouwenpraat

Sorry heren, nu volgt er wat vrouwenpraat. Ben voor de 3de keer in 25 dagen ongesteld. De oncologe had gezegd dat het zou kunnen dat 'alles stilvalt', bij mij uiteraard niet, ik krijg de volle lading. Fijn....
Einde vrouwenpraat.

Een paar dagen geleden zei iemand me dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid. Dat is heel gemakkelijk gezegd! Het is moeilijk om een buitenstaander duidelijk te maken hoe het dag in, dag uit voelt alsof je maar 2 uurtjes nachtrust hebt gehad, dat even brood gaan halen in de winkel een missie is, dat de was ophangen voelt alsof je een berg hebt beklommen, dat helpen met Pieter z'n huiswerk een kwelling is,...

Zzzzzzzzzzzzzzz...

stil

Dominique is gisteren voor een weekje naar Belgie vertrokken, Britt en Didier zijn sinds vanochtend ook terug richting Belgie. Er is nu een beetje een pijnlijke stilte in huis, maar een stilte die ik wel kan gebruiken, ben volledig uitgeput. Zo moe, dat ik om de 5 minuten een huilbui heb, om totaal geen reden.

De chemo begint zich nu ook op Pieter te reflecteren en dat vind ik verschrikkelijk. De punten op school gaan pijlsnel naar beneden, ik ben gewoon te dikwijls, door de vermoeidheid, niet in staat hem te helpen met z'n leerstof, HEEL frustrerend. Ik wil met z'n juf gaan praten, maar ben gewoon te moe om tot bij de school te geraken pfffffff.
Hij droomt 's nachts dat kinderen me uitlachen omdat ik geen haar heb. Ik heb het hem nog eens heel duidelijk gevraagd of HIJ er een probleem mee heeft, maar hij zei me heel overtuigend van niet. Da's dan toch al een opluchting....

'k ga er niet veel woorden aan vuilmaken

moe, uitgeput, leeg, op,....

positieve energie

Met een kleine vertraging van maar 27 uur zijn Britt en Didier hier aangekomen. Mijn vermoeidheid verdween onmiddellijk van het moment dat ik ze zag. We hebben al vreselijk veel gelachen, gebabbeld, weer veel te veel gegeten, ja en ook een beetje te veel gedronken.
Ik voel stilaan de vermoeidheid serieus opborrelen, maar ik ga proberen er niet aan toe te geven, ik ga ook proberen de vermoeidheid voor hen te verbergen (ze lezen de blog nu toch niet:)), het is gewoon niet het moment om terug in mijn bed te kruipen.

Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de massa's cadeau's zoals sjaaltjes, snoep, cd's, dvd's, kleren, boeken, bodylotion, kaartjes, ...... (toen mijn zus haar valies uitlaadde was de kamer plots gevuld met allemaal verwennerijen!). DANK U!!!!!!!!!!!!!!

wachten, wachten, wachten,....

Met een vertraging van meer dan 26u komen straks mijn zusje en schoonbroer aan. Na een hele dag wachten voor een vlucht van Johannesburg naar Kaapstad (hadden deze vlucht gemist door een opeenstapelng van omstandigheden) kregen ze te horen dat ze in Johannesburg moesten overnachten, en een vlucht hebben om 6.30am. Toen Britt me gisterenavond opbelde met dit nieuws, klonk ze oververmoeid en waren er dikke tranen. Mijn hart brak om haar zo te horen.
Ik zit in mijn 'down' dagen en mag niet in ruimtes komen waar veel mensen zijn, maar ik ga straks toch mee naar de luchthaven, het kan me niet schelen, het wachten heeft te lang geduurd. Ik ben ook verondersteld om geen mensen te omhelzen of te kussen nu, wel...stomme chemo, probeer mij straks maar eens tegen te houden!

gasten

Morgen komen Britt (mijn zus)en Didier (Dominique z'n broer) aan, ze zijn hier maar 6 dagen dus alles is netjes uitgestippeld, alleen had we geen rekening gehouden met eventuele vertragingen. Ik kreeg net een telefoontje dat ze nu pas morgennamiddag aankomen ipv morgenochtend 6u, een vertraging van maar 8uur!! Ik moet er uiteraard er niet bijvertellen dat de stoom momenteel uit mij oren komt. Dank u, British Airways!

Ik heb vannacht nauwelijks geslapen, het is alsof er een zwerm sprinkhanen zich in mijn lijf heeft gesetteld, zeer vervelend want ik ben wel stikkapot en zou graag slapen! De vertraging heeft als 'voordeel' dat ik nu alles rustig kan voorbereiden voor de bbq van morgenavond, tenminste als m'n gasten niet met hun hoofd in hun bord vallen van vermoeidheid!

droom

Zelfs in m'n dromen geraak ik niet meer vooruit. Ik wil de straat oversteken en kan alleen maar hele kleine stapjes nemen en elke stap doet waanzinnig pijn, ik waag het toch, ik doe een poging om aan de overkant te geraken, de auto's komen aangevlogen, beginnen te claxonneren omdat ik hen tegenhoud verder te rijden...
Ik word kletsnat wakker van het zweet.

Iedereen zegt vol enthousiasme :"Je zit AL in de helft van je chemo!" Maar waarom voelt het voor mij als :"Ik zit NOG MAAR in de helft van de chemo".
Ik weet het, ik moet verder, maar mijn hele lichaam protesteert. Het hoeft voor mij allemaal even niet meer...

zetel, bed, zetel, bed,....

Ik ben niet moe, ik ben UITGEPUT!
Ik sta op, ontbijt een beetje, neem een heet bad want ik bevries (het is 26 graden buiten...), wikkel me in een donsdeken en leg mijn dagelijkse reisroute tussen m'n zetel en bed af, terwijl ik onderweg moet uitkijken voor een kat die mijn weg blokkeert, mijn zoon die door de gang stormt en z'n moeder in eskimo-verpakking niet herkent. Ik bereik na de nodige obstakels m'n doel, plof me neer op bed, val vrijwel onmiddellijk in slaap, droom lekker chaotisch, word terug wakker, leg dezelfde route af maar in de andere richting (de kat ziet me aankomen en plaatst even z'n 4 klauwen in de enkels van het afschuwelijk eskimo-monster!), strompel verder naar de zetel, smijt me neer, en kijk wat televisie (wat niet veel voorstelt met maar 4 zenders), ik overweeg een terugreis naar mijn bed,....
En zo worden m'n dagen op een onvoorstelbaar prettige en vooral boeiende manier gevuld! Slaapwel....zzzzzzzzzzzz

Koud!

Het zijn hier nog heerlijke zomerse temperaturen, maar ik heb kou! Ik draag de hele dag lang een trui. Ik vermoed dat het te maken heeft met de vermoeidheid, ik word er duidelijk niet echt fitter op, pff. Ik lig hele dag knock out in de zetel, met een donsdeken. Heb nog maar 3 chemo's gehad, wat gaat worden als ik er nog eens 3 heb gehad, val ik dan in coma??
Ik krijg de allerliefste smsjes en het is soms gewoon teveel om daar op te antwoorden. Nu is mijn sms-duim ook al oververmoeid :)

Nu even een heet bad nemen en terug m'n bed in (voor de verandering)....

bleskoppie

Bleskoppie = het Afrikaans voor kaal

Een stel bandieten (lees : vrienden en familie) hebben een site in elkaar gestoken om de frustratie van mijne bleskoppie wat te verzachten. En het is nog gelukt ook!
Op deze geweldige site staan familie en vrienden met hun eigen Kojak-look, en nog een pak informatie. Zeker een kijkje nemen !!!!

Mega-hartelijk bedankt, Thierry, dat heb je schitterend gedaan!

nr. 3

Voila, nr.3 is er vlotjes in gegaan. Ben nu halfweg!

Het niveau van m'n witte bloedcellen was wel serieus gezakt, maar nog net goed genoeg om door te gaan met de chemo. De oncologe raadde me aan om volgende keer misschien een paar dagen langer te wachten, ipv 3 weken, dan is het niveau van de witte bloedcellen waarschijnlijk wat beter. Ik heb onmiddellijk protest aangetekend en gezegd dat ik 5 maart mijn volgende chemo heb. Ze moest daar wel om lachen, en zei dat ik eventueel een spuit kon krijgen om het niveau van de witte bloedcellen te laten stijgen. We zien wel.

Tijdens mijn chemo kwam Dominique met een vervroegd Valentijnskadootje, een flesje Happy van Clinique......zaaaaaalig....
Ik ben nu ook wel een beetje Happy!

ps de verpleegster zag de onweersbui al hangen en heeft heel wijselijk de baxter in m'n rechterarm gestoken, die wou duidelijk elke mogelijkheid tot een rel met mij vermijden. Slim!

Doe ik het of doe ik het niet

Vandaag chemo nr.3
Ik hoop heel stiekem dat er iets tussenkomt zodat het niet door kan gaan.

Wat zou er zoal kunnen gebeuren ?

1) Voor 10 uur vanochtend valt er nog een meteoriet met een doorsnede van 250 meter op mijn hoofd
Kans dat dat gebeurt : 1 op 100.000.000.000.000

2) George Clooney komt me ontvoeren op z'n witte paard, nee, met een zwarte Audi TT
Kans dat dat gebeurt : 0 (ik mag wel blijven hopen natuurlijk he!)

3) Ik dwing de oncologe om een brief te schrijven waarin ze verklaart dat ik nooit meer chemo moet krijgen en dat ik nooit meer ziek word.Vervolgens niet ik al haar vingers 1 voor 1 aan haar bureau en giet ik hete koffie in haar oor. Geloof me, dat stelt niets voor met chemo krijgen !
Kans dat dat gebeurt : 0 (het gebeurt gewoon niet want die arme oncologe kan er ook niet aan doen he)

4) Ik ga braafjes mijne chemo in ontvangst nemen en niemand rond mij pijn doen (ik zal me inhouden de verpleegster niet tegen haar schenen te stampen als ze de baxter insteekt)
Kans dat dat gebeurt : redelijk reeel

eventjes snel bloed laten trekken ?

Om 8u vanochtend ging ik eventjes snel bloed laten trekken...
Ik zei aan de verpleegster dat mijn arm waanzinnig pijn deed, dus ze was voorbereid. Ze voelde op de aders op m'n arm en zei dat ze bikkelhard waren. Ze probeerde de naald er in te krijgen, maar het lukte gewoon niet (was heel pijnlijk!). Ze ging verder op zoek, en vond op mijn hand nog een piepklein adertje, doordat het zo klein was, kwam het bloed maar heel langzaam.En toen kwam het...alles werd zwart voor mijn ogen. Ik kon nog net op tijd verwittigen dat ik ging flauwvallen.Ze heeft me op de tafel gelegd, en toen ging het stilletjes aan beter. Alles deed zo'n pijn, ik kon niet meer rijden. Ik heb al huilend van de pijn Dominique opgebeld, de buurman heeft hem dan bij de patholoog, waar ik zat, afgezet, en zo zijn we terug thuisgeraakt.

Als zelfs gewoon eventjes bloed laten trekken al zo'n toestand wordt, dan beloofd het voor de volgende maanden ! Op dagen als deze verdwijnt mijn vechtlust volledig.
Maar...ik heb geen keuze...

klagen

Gisteren was ik, voor de verandering, met m'n zus aan het chatten (wij doen eigenlijk heel de dag niks anders hahahaha), ze schreef : "vind toch dat je dat supergoed doet, je klaagt nooit". Heb haar er op gewezen dat dat absoluut niet juist is, want mijn blog is 100% geklaag en gezaag. Haar antwoord: "Jamaar, je klaagt nooit tegen mij hahahaha".
Ik wil hier eventjes mijn excuses aanbieden aan de bloglezers, sorry voor het geklaag, maar het is mijn manier om m'n frustraties en pijn af te schrijven. Binnen een paar maanden kan het alleen maar beteren ! :)

Maar ondanks mijn gezever, blijven jullie me keihard steunen, en dat is SUPER! Nog eens heel hartelijk bedankt allemaal!!!!!!!!

doktersbezoek nr. 526

Nog maar eens even bij de dokter binnengsprongen. Ik moet terug antibiotica nemen, + nog 3 andere medicijnen. Ik kan al een fraai torentje maken van alle medicijndoosjes :) De dokter benadrukte dat het geen effect zou hebben op mijn bloed en dat de chemo normaal gezien wel zou kunnen doorgaan.

Ze heeft nog pijnstillers meegeven voor de arm, het begint zo pijnlijk te worden dat ik bijna niet meer kan rijden.
Het bloed moet sowieso uit de pijnlijke linkerarm worden getrokken, niet de rechter, omdat daar m'n klieren zijn verwijderd. Voor de chemo zelf is het geen probleem, dat mag in m'n rechterarm of in een voet (?!). Tof!

mond

De antibiotica heeft volgens mij geen fluit geholpen, ik zal straks voor de verandering nog maar eens naar de dokter gaan. Met deze joekel van een infectie kan mijn bloed nooit goed zijn, en kan de chemo woensdag niet doorgaan. Sta mij toe om even te vloeken !@#$%^&*()
Dank u, dat lucht op :)

Misschien gewoon de bloedtest afwachten voor ik verder begin te sakkeren...

eten ? nee, dank u

Gisteren zijn we met een hoop vrienden naar de Westkust gereden, daar is een schitterend restaurant, waar je de meest verrukkelijke verse vis en kreeft kan eten, buiten op stenen bankjes en tafels (een beetje Flinstones-stijl), maar echt super gezellig.Ik keek er zo naar uit en...heb NIKS gegeten, compleet NIKS. Ik was niet echt misselijk maar mijn honger was gewoon afwezig. Heel jammer, maar als die vettige chemo en bestralingen achter de rug zijn, gaan we zeer zeker terug, en dan zal ik er echt invliegen !

Mijn arm wordt met de dag pijnlijker, en de gedachte dat er dinsdag bloed uit moet getrokken worden stemt mij overgelukkig :(
Verder hangt mijn tong nog altijd aan flarden.
Ben heel benieuwd naar mijn bloeduitslag, ik wil/moet/zal woendag mijn 3de chemo hebben! (alleen hoop ik maar dat ze een ander plekje vinden om die baxter in te steken!)

vellen

Mijn hoofd begint serieus te vervellen. Daarnet heb ik mijn haar (nu ja, haar is veel gezegd) gewassen met kindershampoo. Ik heb nog altijd de gewoonte om een goeie grote kwak shampoo te gebruiken, met het gevolg dat mijn hoofd volop ruikt naar meloen en appel. Maar daar is mijn velprobleem uiteraard niet mee opgelost. Er eens goed met de handdoek over wrijven was blijkbaar ook geen denderend idee. Het is nog erger nu...Ik zal er nu maar best een goed vettig cremeke op smeren, wie weet, erger kan het toch niet worden.

En mijn tong hangt ook in flarden. Ik heb gisterenavond ontdekt dat tomaten eten geen geweldig idee is, miljaar, dat was pijnlijk!
Ik probeer Dominique duidelijk te maken dat mijn mond alleen nog maar sushi verdraagt, maar dat lijkt niet te lukken...

doos

Mijn zus heeft midden december, per express, een doos opgestuurd, proppedevol met sjaaltjes. Die doos is deze week aangekomen....in Belgie. Terug bij 'start' dus (en ik maar wachten en wachten en wachten...het enige wat ik ontving waren doktersrekeningen). Gelukkig komt mijn zus binnen 2 weken naar hier (jipieeee!!!), samen met de doos. Dank u Post ?!

Ondertussen tel ik af naar chemo nr.3 (volgende woensdag), want als ik die in m'n lijf heb, ben ik halverwege de chemo. Daarna is het nog op 5 maart/26 maart/16 april. En dan geef ik een dikke, vette fuif!!

De bestralingen daarna gaan 'prettiger' zijn, want die tellen vlotter af. 30 bestralingen, 6 weken lang, da's 5 bestralingen per week, dat gaat tenminste vlotjes. ....
en dan is het bang afwachten voor de nieuwe bloedtesten... (Maar dan heb tenminste m'n haar al terug)

infectie

Ben aan zware antibiotica sinds vandaag :(
Ik had vanmiddag een pijnlijke tong (?), Dominique had even naar de oncologie gebeld, die vonden het toch beter om zo snel mogelijk naar de dokter te gaan (ik kon niet zelf bellen want het was gewoon te pijnlijk om te praten, wat Dominique natuurlijk wel dubbel zo prettig vond hahahah).
Er is een infectie op mijn tong, op zich niet erg natuurlijk, alleen als je geen immuniteit hebt is dat nogal gevaarlijk, er zit maar 1 ding op....zware antibiotica.

Dus onder het motto "pomp eens goed wat vieze brol in je lijf" ben ik eigenlijk wel heel goed bezig !! ;)

pillen

Ik ben een haat-liefde relatie begonnen met Clopamon (10mg) pillen. Deze kleine witte snoepjes proberen te voorkomen dat ik misselijk rondloop.

Haat : omdat er nu nog wat meer vergif in mijn lichaam is, omdat ze slecht smaken en omdat ze geweldige bijwerkingen kunnen hebben, zoals "spasm of facial and/or extra-ocular muscles" en "unnatural positioning of the head and shoulders". M.a.w. Quasimodo zou nog wat kunnen leren van mij ! :)
Liefde : om de eenvoudige reden dat ze me gewoon beter laten voelen!! (maar dan mag ik niet in de spiegel zien ;))

Dus....lang leve Clopamon!

:(

Het moest er van komen, mijn ontbijt is deze ochtend de verkeerde richting uitgegaan. Het is raar, want ik voelde me niet echt misselijk, alleen zat sinds gisteren 'm'n maag in m'n keel'.
Ik voel me nog niet echt geweldig, ik kan wel een beetje eten, maar het is nog helemaal niet zoals het moet. Ik heb uiteindelijk toch een pilletje genomen, maar het voelt niet echt alsof het aan het werken is.

Tja, 't is iets waar ik door moet zeker ?! (rot-chemo!!)

niet misselijk, maar toch...

Ik heb de Voltaren gel gevonden, maar die was uiteraard vorig jaar vervallen. De apothekers doen hier gouden zaken aan mij!
De pijn in mijn arm trekt verder naar boven, hip hip hoera. Veel creme (nieuwe gekocht!) smeren lijkt niet echt te helpen, en er over klagen blijkbaar ook niet...
Ik ben niet echt misselijk, maar het voelt alsof dat mijn maag in mijn keel zit. Ik heb geen zin om een pilletje hiervoor te nemen (mijn steenezel-gehalte ligt regelmatig nogal vrij hoog, maar ik vind dat er al genoeg gif in mijn lijf zit).
Nu nog even wat rusten, vanavond gaan we uit eten, misschien toch maar best mijn pilletjes meenemen...(kwestie van niet halsoverkop naar de toiletten te moeten lopen ;-))

Morgen hebben we hier een bbq, nog wat voorbereiden en tussendoor wat rusten, dan lukt dat allemaal wel!

telefoontje oncologie

Ik heb daarnet even naar de oncologie gebeld, de pijn in mijn arm begint me serieus te vervelen.
De lieve verpleegster vertelde dat dat best mogelijk was omdat de chemo het weefsel in mijn arm beschadigt (alleen in mijn arm ??????, die hebben mijn kop nog niet gezien zeker) ;-)

Mag er wat Voltaren-gel opsmeren, en volgende keer moeten ze ergens anders prikken. Als de arm rood wordt of begint te zwellen moet ik onmiddellijk naar de oncolgie.
Ik zal het maar bij de Voltaren-gel houden. (weet iemand waar die !@#$ Voltaren-gel hier ergens ligt ??)

pijnlijke arm

Een beetje stil geweest hier op de blog, maar ik ben gewoon ontzettend MOE. Da's niet echt nieuw natuurlijk...
Voor de rest voel ik me ok, alleen doet m'n arm, waar ze de chemo inspuiten, best wel pijn. Heb geen flauw idee hoe dat komt. (waarschijnlijk een stil protest van m'n arm??)

Verder doet mijn haar alle pogingen om terug/verder te groeien.Het haar dat er nog was is al gemakkelijk 0,5 mm gegroeid hahahahah, en da's veel als je haar maar 3mm is !

Ik ga mij, voor de verandering, nog eens in de zetel ploffen.